San Francisco Frontiers - La enfermedad gana visibilidad pública y transforma su representación social

El texto publicado expone que hasta no hace mucho, estar enfermo se llevaba resignadamente y con discreción. Pero las cosas han cambiado un poco porque las distintas reivindicaciones colectivas y el tráfico de las redes sociales han transformado el victimismo en un hábito de vida. Así que la enfermedad se vive ahora como una distinción personal que se difunde con orgullo, es el combustible que alimenta un obsceno narcisismo de la debilidad, cuando no una narración autónoma a los procesos infecciosos o tumorales.

En lo literario, la enfermedad aparecía en el pasado en ficciones bien delimitadas: Thomas Mann y (no) muchos otros intentaron una ficción del dolor en la creencia de que ésta no sólo evitaba personalizaciones poco edificantes, sino que abría, en su independencia respecto de la realidad, un interesante campo de conocimiento universal. La empatía por el nombre y apellido de la cubierta del libro estaba ausente de las intenciones autoriales. Bastaba con que el memento mori –“recuerda que enfermarás”, sería mejor– quedara suficientemente expresado para que cada lector abstrajera su propia carga mortal y sufriente.

Lo de menos eran las radiografías del autor. Hoy día, la literatura del yo surte a las librerías de procesos de enfermedad que, de acuerdo, no todos vamos a experimentar y por eso incluso interesa conocer, pero que adolecen de escasa excepcionalidad literaria. Las narraciones de enfermedades mentales o físicas proliferan bajo el formato de la autoficción o de la autobiografía, y no todas arreglan cuentas con un propósito bien definido.

Si algo distingue el buen realismo literario es que hace emerger algo profundo de los hechos cotidianos de la vida. El realismo no nos cuenta lo que no sabemos sobre la realidad –que también–. Nos cuenta lo que ya sabemos pero no somos capaces de tener en cuenta, de asumir o de recordar.

Esta ganancia tan valiosa no la obtiene el lector siempre que un enfermo cuenta sus padecimientos, porque en los tiempos actuales puede ocurrir que éste traspapele su muy notorio padecimiento en una introspección bastante superficial. Torpe, incluso. ¿A qué se debe esto?

Ya hemos apuntado que una posible causa de los males actuales es la extimidad digital (extimidad: exhibición de la intimidad) que tanto nos ofusca a los mortales hoy día. Pero, aunque el abuso de este impudor ha convertido la explotación del yo de autores y figuras públicas en una suerte de marca comercial, quizás también hay otros factores en juego. Ebrios de enfermedad El crítico del The New York Times Review of Books Anatole Broyard reflexionó sobre cómo se testimonia el padecimiento.

Su libro Ebrio de enfermedad está inacabado porque la muerte siempre desmantela el utópico proyecto del animal literario de relatar su propio fallecimiento. no obstante, sus páginas ofrecen alguna idea sobre cómo se contó la enfermedad con anterioridad a su libro, y también sobre qué necesitan tanto la comunidad lectora como el autor enfermo: “Me parece que cualquier persona seriamente enferma ha de desarrollar un estilo propio de cara a su enfermedad. Creo que sólo si insiste uno en su estilo podrá salvarse del momento en que se desenamore de sí mismo cuando la enfermedad pretenda disminuirlo o desfigurarlo”.

El estilo. Quizás, en lo que se refiere a cómo se soporta el padecimiento, la buena enfermedad no se logra solamente mediante esas virtudes clásicas que despliega un carácter bien forjado (resistencia, paciencia, realismo y resignación). Quizás también se precisa algo estético.

Broyard no fue un enfermo apático que aceptara cualquier consejo. Fue un enfermo que sintió euforia en el comienzo de su cáncer y, quizás porque su trabajo era juzgar literatura, creyó a pies juntillas su dogma principal: que ésta trata menos de un argumento –una historia, una trama– que dé una forma de contarlo. La literatura es un cómo más que un qué, y eso Broyard quiso aplicarlo a su padecimiento.

De tal modo que intentó en sus propias carnes, y nos recomendó a los demás, sostener su enfermedad sobre algunas de las marcas de su viejo yo (sus ideas, sus modos de expresión, sus manías). O, al menos, sobre un yo renovado que aún conservara identidad suficiente (palabra complicada, pero ya me entienden) para no perderse en la despersonalización que sin duda le infligieron los laberintos del dolor, los tratamientos médicos, la incertidumbre respecto a las expectativas o el aislamiento hospitalario (la “emigración al reino de los enfermos”, en palabras de Susan Sontag). Creo que, leída en 2026, su propuesta trataría de no tomarse demasiado en serio los discursos que hoy día gravitan en torno a toda convalecencia: el estoicismo simplificado en un Power Point, la autoayuda de los libros mal escritos, la candidez de la autosuperación garantizada, el pensamiento positivo que todo lo arregla o, peor aún, la creencia de que la visibilización en Instagram del viacrucis de un famoso ayuda en algo.

La propuesta de Broyard rechazaría los osos de peluche y se resistiría en lo posible a que la enfermedad nos despoje de nuestro propio modo de hablar y de habitar el mundo. En España, el escritor Juan Gracia Armendáriz ha expresado un intento similar. En Diario de la frontera, publicado por la editorial Demipage, el cómo de su testimonio se evidencia en su primera entrada: “Extirpar el tumor del didactismo.

¿Resiliencia, empatía? Abandonen la sala. Si las víctimas son los héroes de nuestro tiempo, hay que azufrar el victimismo.

Estira el drama hasta convertirlo en comedia; en absurdo, aún mejor. Huir de libros que parecen escritos como quien organiza una carrera solidaria. ¿La historia de una superación?

¿Superación de qué, exactamente? ” Juan Gracia sabe de lo que habla: tres trasplantes de riñón, algunos procesos médicos asociados y muchos años en diálisis han fraguado una convivencia nada amistosa con los hospitales. Si esto constituye un espanto, parece enunciar su proemio, al menos intentemos preservar la mayor amplitud posible del yo.

Desde el punto de vista editorial, Diario de la frontera constituye un ejemplo valioso de literatura del yo porque la transferencia de la personalidad de su autor al texto resulta auténtica en el sufrimiento y sincera en su expresión. Con el paisaje de fondo de la insuficiencia renal crónica, apura un informe de emociones sumamente representativo de los días en el abismo. El trabajo que ofrece no lo perfila una prosa que se desentiende de la tradición literaria ni, menos aún, se viste con los nombres comunes de la compasión estereotipada.

Por el contrario, expresa rabia y fastidio por tanta enfermedad, por la erosión, por las modificaciones del carácter y de la visión de la vida. También una ironía contra unas condiciones vitales que le permiten seguir aquí, sí, pero que le hacen ceder cada día un poco más de serenidad y alegría. Incluso ofrece algunos alivios –un par de subtramas biográficas que contrapuntean la aflicción–, pero, en general, no ahorra un despliegue íntimo de aristas, rugosidades y deseos.

Sin subterfugios salvíficos, sin una pedagogía sobre cómo se camina hacia la santidad por medio de la queja, sin escapadas de fin de semana al refugio de la vanidad, este diario culmina una suerte de trilogía del autor sobre el tema. Yo creo que puede tomarse como una exploración de aquello que en tiempos de mayor humanismo cultural y menor tecnocracia fue objeto de nuestra atención y se llamó condición humana. Es decir, una incursión por los pasajes más desconcertantes de la existencia, que, entre otros asuntos, tanteaba las contradicciones pasionales, los inconvenientes de vivir en sociedad, y ahora también la enfermedad.

Despedidas (Anagrama, 2026) ha sido el título escogido por Julian Barnes para abordar su literatura de la dolencia. Barnes ha anotado las primeras impresiones sobre su neoplasia mieloproliferativa, un cáncer de la sangre poco frecuente con el que lidia desde hace tiempo. Quien se asome a los libros de ambos autores, se percatará no solo de que los dos acompañan su dolencia con un perro de la misma raza –curiosa coincidencia: un Jack Russell en cada libro–, sino de que, al igual que el autor español, el inglés echa mano de un estilo propio para afrontar su enfermedad y traspasarla al papel.

Esa oralidad escrita, a medio camino entre la levedad y una espontaneidad atenta, muy matizada, que ha caracterizado los últimos años de su literatura, genera un curioso claroscuro. Es una prosa ligera, lejana a la confidencia, prácticamente coloquial, que enuncia el informe médico en un tono que no parece concederle importancia a las restricciones e incomodidades de un cáncer incurable (aunque no mortal). Lo primero que el lector detecta es que Barnes puede haber enfermado gravemente, puede estar abandonando la escritura –Despedidas es su último libro–, pero no se ha desprendido de un estilo que, más que un ropaje formal, fija una posición ética para afrontar las vicisitudes de la vida.

Se le atribuye al cantante estadounidense Tom Waits la preferencia por “las melodías hermosas que cuentan historias terribles”. Barnes alimenta un contraste similar: parece que su malestar se atenúa o, por lo menos, se despista, si se asume con el rodeo de la levedad. En realidad, es más que eso: las primeras pruebas médicas y los sentimientos desatados, así como los síntomas de un declive ya iniciado, los relata una inteligencia que parece rechazar para sí más importancia de la que le corresponde.

No se puede ser más estoico o más sereno, no cabe ejercicio contra la tristeza más elegante que evaluar las nuevas condiciones de vida –la vida estropeada para siempre– desde una resignación sabia y paciente. Escribe: “Todo ha sido interesante: las hemorragias, los análisis de sangre, el cauteloso compañerismo de los demás pacientes. Me encanta hablar con los médicos y las enfermeras, como también me encanta hablar con policías”.

Su estilo es antagónico al de Juan Gracia, así como sus condiciones de salud, pero los dos escritores tratan de adelantarse a la vanidad empleando un tono muy concreto, seleccionando cuidadosamente las palabras para que no se descarríen y ensayen, siquiera precariamente, un ejercicio de virtud que por sí solas jamás lograrán. Resulta casi un lugar común recurrir al Aristóteles de la Poética, el que escribió que la tragedia –narración dominante en su época– “lleva a cabo la purgación de las afecciones” del ser humano mediante “el temor y la compasión”. La anticipación del sufrimiento nunca se purgará, pero, para hacernos plenamente humanos, hay un temor y una compasión cotidianas que necesitamos consumir en los reflejos existenciales que recibimos del prójimo.

Este puede ser un familiar en la UCI pero, más placentero, también lo encarna el escritor honesto que rechaza el oportunismo comunicativo para abrirse en carne viva el cuerpo. Adelanto que, en mi opinión, su instrumental debería ser un lenguaje propio que nazca de la investigación literaria, el valor y el talento, porque de ningún modo se comprende la dimensión común del sufrimiento ajeno –y del propio– con mala literatura confesional, tutoriales de Youtube o esos términos técnicos del marketing psicológico tan alienantes. No se genera ese viejo dúo de reacciones nobles del temor y la compasión recomendando virtudes de plástico.

En un artículo publicado en El País hace unos años, Anna Caballé elevaba una crítica al género de la autoficción, sospechando que en su proliferación despuntaba una cierta profesionalización literaria del yo. Insisto en que se refería a la autoficción y no a la autobiografía, pero es verdad que esa espectacularización literaria de la vida íntima hace tiempo que parece consolidada. El escritor no solo puede sino que asimismo debe contarnos sus secretos y vergüenzas.

Este supuesto mandato ha desplomado la autenticidad de la introversión y la ha edulcorado. Hay quien recurre al testimonio para sobrevalorar sus dolencias, produciendo documentos que se desvanecen en el lenguaje de la corrección política, la piedad pasajera o la introyección de los peores lemas de la autoayuda (defectos de estilo, como ya se ha explicado). Si seguimos creyendo en el inmenso potencial de la literatura, es porque sus mejores expresiones se fundamentan en un lenguaje inconfundible, el que aborda asuntos como la enfermedad con una modulación ni políticamente correcta ni tecnificada.

La confesión de que ésta nos hace sufrir de modos intrínsecamente personales, realizada incluso con mal humor y rabia, como disimulando esa vieja creencia en la vida bella, nos eleva más sucia y humanamente sobre el tenebroso horizonte de la mortalidad. *El último libro de Roberto Valencia es ‘Palacios, hangares y cuevas. 12 museos de Europa’ (La navaja suiza, 2022).

F.Edwards--SFF