San Francisco Frontiers - Uniti per la mielofibrosi, Libro Bianco da associazioni pazienti

Sensibilizzare le Istituzioni sui principali bisogni insoddisfatti dei pazienti, sulle loro difficoltà quotidiane, sulla richiesta di opzioni terapeutiche efficaci e di una migliore qualità di vita. Questo l'obiettivo del progetto "Uniti per la mielofibrosi" presentato oggi a Roma, in occasione del Mese dei Tumori del sangue, dalle principali associazioni di pazienti che si occupano di neoplasie mieloproliferative, che hanno unito le loro forze nella redazione di un Libro Bianco - dal titolo "Uniti per la Mielofibrosi - Verso un futuro migliore. Analisi dei bisogni e proposte operative per la gestione della mielofibrosi" - e di un Manifesto. Il Libro è diviso in 5 capitoli, ognuno dedicato a uno dei bisogni prioritari emersi nei confronti: ricerca e accesso equo alle cure; cure personalizzate e vicine al paziente; supporto psicologico continuo; sostegno ai caregiver; Informazione e formazione. I punti hanno dato vita al Manifesto "Uniti per la Mielofibrosi", un documento sintetico destinato a rappresentare in modo autentico i bisogni, le istanze e le aspettative dei pazienti. Firmato dalle Istituzioni presenti, è un vero e proprio appello rivolto a loro, con proposte concrete per migliorare la qualità di vita. In Europa la mielofibrosi ha una prevalenza di 2,7 persone su 100mila, circa 350 nuovi casi ogni anno in Italia. Il Libro sottolinea la necessità di una presa in carico del paziente integrata, continua e radicata sul territorio, valorizzando la qualità e la prossimità dell'assistenza. "Attualmente, la presenza di ematologi e personale specializzato sul territorio è limitata - spiega Francesca Palandri, Aou Bologna -. Rafforzare l'assistenza territoriale faciliterebbe il monitoraggio clinico, la gestione delle terapie e il coordinamento con i centri specialistici". A livello regionale, alcune esperienze già attive dimostrano l'efficacia di modelli organizzativi basati sull'integrazione tra ospedale e territorio, la medicina di iniziativa e le reti clinico-assistenziali. Sul piano nazionale, emerge la necessità di un'azione sistemica: rendere operative le linee guida, attivare i Pdta, potenziare i centri trasfusionali e la telemedicina e sviluppare una rete complessiva di presa in carico. È inoltre cruciale, si evidenzia, attribuire centralità alle associazioni pazienti.

B.Ramirez--SFF