San Francisco Frontiers - Alla Camera un 'patto' sui dati sanitari europei e italiani

Un evento traumatico mentre siamo all'estero, una visita specialistica in un Paese europeo, un'epidemia da contrastare prima che si diffonda, la ricerca di nuove terapie e nuove molecole: sono questi gli scenari su cui avranno un impatto i dati sanitari accessibili a professionisti e strutture sanitarie, analizzabili con l'ausilio dell'intelligenza artificiale e consultabili in tutta l'Unione europea. A tracciare il futuro della sanità europea e italiana, il Regolamento sullo Spazio europeo dei dati sanitari (Ehds) e dell'Ecosistema dei dati sanitari (Eds) italiano, le due novità normative entrate in vigore nel marzo 2025. Da qui nasce il 'patto' stretto oggi alla Camera dei deputati da rappresentanti del ministero della Salute, della Commissione Ue, delle Commissioni parlamentari, delle Regioni, del mondo della ricerca, di imprese e stakeholder. Cinque i punti principali del 'data pact': favorire l'attuazione dell'Eds entro giugno 2026 e la parallela adesione dell'Italia alle piattaforme MyHealth@EU e HealthData@EU; costruire fiducia e collaborazione nell'ecosistema sanitario; promuovere l'innovazione responsabile attraverso l'adozione precoce di standard tecnici (privacy by design e privacy by default); preparare gli 'Health data access bodies', definendo ruoli, responsabilità e flussi di lavoro comuni; stimolare partenariati pubblico-privati per condividere dati anonimizzati. "Nella normativa si difende la sicurezza e la tutela dei dati personali e si supera il consenso come unica base giuridica per l'accesso e il riuso dei dati sanitari introducendo per i cittadini un'opzione di opt-out" - ha spiegato Felicia Pelagalli, direttrice di Culture e docente di Etica e interpretazione del dato complesso all'università La sapienza di Roma -. "A prevalere è dunque l'interesse collettivo alla cura, alla prevenzione e alla ricerca per costruire un Europa più in salute".

V.Perez--SFF