San Francisco Frontiers - Il pilota-influencer, 'ho una malattia rara ma non ho paura di morire'

Lito Sousa, 59 anni, è uno dei più popolari divulgatori brasiliani di aviazione. Il suo canale YouTube Aviões e Músicas, aperto nel 2010, conta oltre 3,7 milioni di iscritti. Ex meccanico della Varig e della United Airlines, nel 2021 ha ottenuto la licenza di pilota a 53 anni, raccontando online il percorso per conseguirla. Ora la sua storia ha assunto un'altra dimensione: Sousa è affetto dalla malattia di Creutzfeldt-Jakob (CJD), una rara patologia neurodegenerativa a rapida progressione per la quale non esiste una cura. In un video registrato subito dopo aver ricevuto la diagnosi e diffuso mercoledì 26 agosto, l'influencer ha detto di non avere paura di morire, ma di temere soprattutto per il figlio di 7 anni. "Vorrei avere molto più tempo con lui" ha detto commosso. La famiglia è impegnata in una corsa contro il tempo per ottenere l'accesso a terapie sperimentali. Il ministero della Salute brasiliano ha contattato ricercatori negli Stati Uniti, mentre la moglie, Mila Seidl, sta cercando di ottenere il cosiddetto uso compassionevole di farmaci ancora in sperimentazione. Tra le opzioni figurano l'ION717 di Ionis Pharmaceuticals e una terapia sviluppata dal Broad Institute, nato dalla collaborazione tra Harvard e il Massachusetts Institute of Technology (Mit). Al momento, però, gli studi non accettano nuovi partecipanti.

L.Ramos--SFF