San Francisco Frontiers - Datos sobre la salud femenina, una herramienta esencial pero riesgosa

"Los datos son importantes para mejorar la salud femenina", explica a la AFP Audrey Tsang, directora general de Clue, una aplicación europea de seguimiento del ciclo menstrual que dice contar con 10 millones de usuarias en todo el mundo.

"Cuando Clue se lanzó hace una década nadie pronunciaba las palabras 'menstruación' o 'menopausia'", recuerda durante una conferencia en el salón de la tecnología Vivatech, celebrado hasta el sábado en París.

"Cuando no se habla de un tema, cuando no se mide, se desconoce lo que representa", destaca.

Las diversas soluciones propuestas para las mujeres necesitan basarse en elementos cuantificados, aún insuficientes hoy en día.

Según un informe del gabinete McKinsey para el Foro Económico Mundial en enero, la falta de datos sobre determinadas patologías femeninas -como la endometriosis- tiene consecuencias importantes, ya sea en el tratamiento de la enfermedad como en las inversiones dedicadas a ella.

"Los problemas de salud de las mujeres son sistemáticamente subestimados con conjuntos de datos que excluyen o subestiman enfermedades importantes", describe.

Las mujeres están infrarrepresentadas en la investigación y los ensayos clínicos. Las empresas de la "Femtech" -contracción de "female technology" (tecnologías dedicadas a las mujeres)- tienen un papel que desempeñar, afirma Juliette Mauro, empresaria y miembro de la asociación Femtech Francia.

"Las empresas emergentes comienzan a recolectar datos sobre la salud de las mujeres en patologías no estudiadas. Esto permite completar las investigaciones y acelerar", describe.

"A partir del momento en que se demuestra que existe una necesidad, hay más inversiones potenciales y más capacidad para crear innovación. Es un círculo virtuoso", subraya.

- Riesgos -

Brittany Barreto, fundadora de la firma de investigación de mercado estadounidense FemHealth Insights, precisa que el acceso a una amplia base de datos es esencial.

"Tenemos datos preliminares que muestran que las mujeres hispanas tienen su primera menstruación más jovenes y que las mujeres asiáticas entran en la menopausia antes que las demás", detalla.

Conocer estos elementos permite determinar "que lo que es normal para una mujer puede no serlo para otra".

Sin embargo revelar datos personales no está exento de riesgos. La aplicación estadounidense de seguimiento del ciclo menstrual Flo fue acusada por las autoridades estadounidenses en 2021 de proporcionar información personal de sus usuarias a otras empresas, como Google y Facebook, sin su consentimiento previo.

"Hay que actuar de manera responsable", resalta Audrey Tsang, la dirigente de Clue. "Nuestras clientes pagan un servicio. Nunca serán nuestro producto y no venderemos su información personal", asegura.

Pero el peligro no es solo la mercantilización de los datos. En un país autoritario, o en caso de cambio de legislación -como para el aborto ilegal ahora en varias regiones en Estados Unidos-, las consecuencias podrían ser aún peores para las usuarias, cuyos datos podrían revelar que estuvieron embarazadas y abortaron.

"Es importante saber cuál es el origen de una aplicación", comenta Delphine Moulu, cofundadora de Femtech Francia, señalando que el derecho europeo sobre los datos protege más a los usuarios e incitando a las mujeres a leer en detalle los términos y condiciones de las aplicaciones.

V.Mitchell--SFF